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E' entrata nelle linee-guida ufficiali della American Academy of Pediatrics la Saturazione Sensoriale, un sistema di analgesia non farmacologica per i neonati creato a Siena, che si è dimostrato essere il sistema migliore per sopprimere il dolore dei neonati durante i tanti interventi quotidiani che provocano sofferenza. Il sistema venne da me creato e presentato per la prima volta nel 2003 al congresso internazionale EURAIBI organizzato propositivamente a Siena dal prof G Buonocore, e quindi introdotto nella pratica internazionale. Il fatto che sia entrato ormai nelle linee-guida di vari Paesi, tra cui l'Italia è un successo senese di chi fatto e di chi ha supportato localmente questi studi passati anche attraverso incomprensioni, come spesso accade, ma che alla fine hanno trovato a livello nazionale e internazionale il giusto riconoscimento. La soddisfazione mia personale di aver creato con dedizione un sistema efficace contro il dolore è sostanziata dal riconoscimento e dal fatto che con questo sistema le stesse mamme diventano protagoniste della cura del loro bambino, agendo attivamente secondo quanto necessario per la corretta saturazione sensoriale. Questo sistema consiste nell'indurre due livelli di blocco del dolore: il primo è a livello del midollo spinale dove viene attivato un blocco ascendente del dolore e il secondo è a livello centrale dove viene indotta la produzione di endorfine, ormoni analgesici. Si tratta di mettere in atto tre tipi di stimolo: cutaneo, vocale e gustativo; l'operatore deve solo avere la pazienza di attendere un segnale dal neonato di arrivo dei suddetti stimoli: l'inizio di una suzione regolare; a quel punto l'intervento doloroso come una puntura cutanea o muscolare diventa indolore, cosa importante perché per il neonato quelli che sembrano interventi dolorosi minori sono invece sconvolgenti dato che il neonato sente il dolore in modo molto maggiore dell'adulto. Oggi il sistema è in atto a Siena nella terapia Intensiva neonatale diretta dalla dssa B Tomasini e nella Pediatria Neonatale diretta dal prof G Buonocore, auspicandone anche a livello aziendale una valorizzazione e una diffusione adeguata al rilievo nazionale e internazionale che ha assunto.

Carlo Bellieni

Tutti (giustamente) a stracciarsi le vesti per la morte del bambino di sette anni, morto per un'infezione che sarebbe stata curata con farmaci omeopatici invece che con gli antibiotici, ma tutti scantonano il problema: perché la medicina-medicina, quella degli studi affidabili, lunghi e ponderati, la medicina che tutti sappiamo basata sulle prove e le sperimentazioni si lascia sfuggire questi casi? Perché la medicina-medicina non ha quell'aggancio sul pubblico, sulla gente che ci si aspetterebbe dalla sua serietà e ponderosità?
La medicina ha passato varie fasi: dalla medicina sacro-magica ippocratica, si è passati ad una medicina paternalistica con l'illuminismo, per arrivare ad una medicina tecnologica positivista nel '900; sbandando in curva sul finire del secolo scorso per diventare una medicina dei desideri e aziendalistica. E qui casca l'asino, perché se la medicina è un'azienda come le altre, io utenza me ne fido come mi fido di qualunque altra azienda, cioè poco o tanto a seconda di quanto mi dà fiducia chi me la propone. Male! Perché la scienza medica è sempre più affidabile; ma una medicina diventata azienda, con "pazienti" diventati "clienti" non invoglia, non avvicina, non dà fiducia. Eppure tutti i motivi logici per dar fiducia alla medicina-medicina ci sono: trattati, studi costati notti e tanti tentativi, spese, investimenti, dedizione.
Invece sull'omeopatia le critiche sono unanimi. Silvio Garattini, direttore dell'Istituto di ricerche farmacologiche "Mario Negri" scrive sulla rivista Recenti Progressi in Medicina: "il contenuto in principio attivo dei prodotti che questa branca utilizza è prossimo allo zero. L'omeopatia non è mai riuscita a provare la validità dei suoi effetti terapeutici, mentre dalle indagini effettuate dalla Cochrane Collaboration emerge che non esiste alcuna prova di efficacia dei suoi prodotti. Anche l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha affermato che, quando l'omeopatia viene utilizzata in alternativa a trattamenti efficaci, si rischia di perdere vite". L'accademia delle Scienze russa ha dichiarato l'omeopatia non scientifica e inefficace; e la Commissione USA di commercio federale ha fatto una analoga dichiarazione lo scorso novembre. E proprio sulla rivista intitolata Homeopathy, si spiega che a tutt'oggi non ci sono prove che mostrino che l'omeopatia ha un effetto diverso da un placebo (cioè da qualcosa che per definizione non ha effetto curativo se non in quanto capace di suggestionare).
Resta allora la domanda: la medicina-medicina è così chiara ed evidente, ma allora perché tanti preferiscono altro, oltretutto non badando a spese? Perché la medicina-medicina non si accredita capillarmente, non dà fiducia come logica vorrebbe? Cosa si è incrinato al suo interno, nel rapporto tra medici, coi pazienti, coi massmedia? Troppa politica, troppi interessi economici (spesso amplificati ad arte dai massmedia), troppo mercato. E troppi intralci burocratici, troppi protocolli (molti superflui) che ingessano l'arte e garantiscono solo la mediocrità. Forse, crediamo, la gente cerca un rapporto umano al tempo stesso che cerca una cura, ma la medicina-medicina spesso non può, non sa, non riesce a darlo per una deriva aziendale, per un odore di burocrazia, lasciando che le persone si rivolgano laddove invece trovano magari affabilità pur senza prove provate di efficacia.
Piantatela di scantonare il problema vero: la sanità è malata. Anche la medicina (fredda, burocratica, politica) ha bisogno di essere curata. Come? Valorizzando luoghi, centri, isolati personaggi che seriamente lavorano, che non illudono e non terrorizzano i pazienti, che sono in grado di fare il famoso "miglio in più" senza badare agli orari e ai mansionari. Sarà lungo e duro, ma si dovrà pur uscire dalla asfittica medicina aziendale, per andar incontro al malato, alle sue necessità e spesso alla sua solitudine.

«Sotto un dittatore scientifico l'educazione funzionerà davvero e di conseguenza la maggior parte degli uomini e delle donne cresceranno nell'amore della servitù e mai sogneranno la rivoluzione. Non si vede per quale motivo dovrebbe mai crollare una dittatura integralmente scientifica», con queste parole Aldous Huxley commentava in chiusura libro "Ritorno al mondo nuovo", era il 1958.
Ma in realtà la distopia huxleyana non era altro che il perfezionamento di quella proposta nel 1624 in "La nuova Atlantide", il libro postumo di Francis Bacon. Oggi possiamo dire che stiamo vivendo la fase finale dell'attuazione del sogno di Bacon e il libro di Warren Allmon, paleontologo statunitense, "Evoluzione e creazionismo: una breve guida per orientarsi", di cui andiamo a parlare ne costituisce un'involontaria conferma.
|La razionalità scientifica è sotto attacco e certo non si tratta di un fenomeno recente. Per fronteggiare gli avversari è bene essere ben attrezzati e a tal fine il libro di Warren Allmon, paleontologo statunitense, svolge ordinatamente il suo compito. "Evoluzione e creazionismo: una breve guida per orientarsi" è un'introduzione alla teoria dell'evoluzione che riassume i punti centrali del dibattito evoluzionismo vs creazionismo
"Se l'evoluzione può essere universalmente accettata dagli scienziati e respinta dalla maggioranza del pubblico, così potrebbe accadere per qualsiasi altra idea scientifica altamente verificata, minacciando la razionalità e l'alfabetizzazione scientifica di base, elementi cruciali per il benessere economico e sociale della civiltà moderna. Viviamo in un mondo sempre più dipendente dalla scienza e della tecnologia: se non siamo in grado di comprendere come funzionino la scienza e la tecnologia, non possiamo prendere decisioni sagge sul loro uso." Così si conclude l'introduzione al libro "Evoluzione e creazionismo: una breve guida per orientarsi"[1] scritto da Warren D. Allmon, paleontologo statunitense direttore del Paleontological Research Institution di Ithaca a New York, e pubblicato dal CICAP nella collana I quaderni del CICAP, in allegato con l'ultimo numero della rivista QUERY.|
Davvero strana l'affermazione che la razionalità scientifica sia sotto attacco, di questo attacco oggettivamente non si vede molto, viviamo in una società che fa largamente della scienza la sua religione. Negli ambiti in cui si registra un disaccordo, in genere argomentato, è la mentalità scientista, ad apparire incapace a gestire le obiezioni in modo autenticamente scientifico, a vedere quindi al posto delle obiezioni degli "attacchi". Riguardo la teoria dell'evoluzione abbiamo da sempre evidenziato che le critiche al meccanismo neo-darwiniano vengono ricondotte ad un comodo avversario fantoccio identificato con il "creazionismo", (termine che non viene mai definito lasciando aperte volutamente interpretazioni ambigue) anche quando questo non è presente. A mio avviso il vero attacco all'autentico spirito scientifico non viene, e non può venire, dalle obiezioni ma dalle risposte che vengono date, risposte che in genere sono di stigmatizzazione e delegittimazione degli interlocutori. Di questo spirito si sente la conferma nelle parole che seguono nell'articolo:
|Il motivo della pubblicazione è puntualizzato dall'autore alla fine dell'introduzione: nella società contemporanea la razionalità scientifica è vessata e minacciata in mille modi da forze irrazionali che compromettono da una parte il funzionamento stesso della ricerca scientifica, dall'altra mettono in pericolo la qualità della vita di molte persone. É per far fronte a queste continue minacce, per non temporeggiare ulteriormente e non cedere terreno al nemico, che trova ragione il contrattacco della razionalità scientifica.|
Un vittimismo che appare davvero fuori luogo, si fa molta fatica a vedere la razionalità scientifica addirittura "vessata e minacciata". Curioso questo atteggiamento da cittadella assediata, un atteggiamento che non trovando riscontro nella realtà mostra solo l'insofferenza della mentalità scientifica al confronto, un atteggiamento in definitiva snob da cui trasuda anche una sostanziale intolleranza verso posizioni diverse anche se indipendenti da aspetti meramente scientifici e legate invece a considerazioni di tipo giuridico ed alle libertà costituzionali, come nel caso dell'obbligo vaccinale che si intravede sullo sfondo anche se mai nominato esplicitamente.
|L'agile libro di Allmon trova dunque la sua ragione d'esistenza nella dilagante ignoranza scientifica in cui versa la società. Essere chiari e brevi è un pregio. A pensarci bene, oggi, essere brevi è diventata una pretesa e dunque una necessità…|
E no, la società non versa in una "dilagante ignoranza scientifica", l'ignoranza è sì dilagante ma su tutti i fronti e la colpa non è certamente del "creazionismo" ma dell'impostazione mercatistica della scuola, un peccato che si punti il dito verso un avversario fantoccio, un'occasione più che sprecata perché sbagliare la diagnosi peggiora i problemi. Perché non si domandano Allmon e Pikaia il motivo della necessità di essere brevi? Il problema è l'incapacità di leggere e comprendere testi articolati, o pure questa è colpa dei "creazionismi"?
Segue quindi un caso cristallino di orwelliano bipensiero:
|L'autore parte dal delineare in che cosa consiste la razionalità scientifica e ne identifica come elemento costitutivo il naturalismo (o materialismo): "La scienza riguarda soltanto il mondo fisico o materiale, non tratta del soprannaturale o di questioni per le quali non esiste alcuna prova materiale o fisica. La scienza ricerca cause materiali per fenomeni materiali." (p. 14) Questa chiusura causale del mondo naturale potrebbe risultare compromettente per le orecchie dell'individuo religioso, per tale motivo l'autore aggiunge: "Questo non significa necessariamente che il soprannaturale non esista o che la scienza possa rispondere a tutte le domande su tutti gli argomenti. Significa semplicemente che il soprannaturale – quei fenomeni che non possono essere esaminati in termini di materia tangibile e di energia – non fanno parte dell'ambito di competenza della scienza." (ibid.)
La metodologia scientifica permette di produrre una conoscenza affidabile del mondo e la teoria dell'evoluzione moderna è uno dei suoi più grandi successi. Quello che alcuni non riescono a digerire non è il successo della metodologia scientifica in sé, bensì il naturalismo metodologico alla base, che con successo crescente espunge progressivamente fini ultimi e significati assoluti dal mondo naturale. La teoria dell'evoluzione ha racimolato fino ad oggi così tante inimicizie perché con risolutezza è riuscita a rendere esplicativamente superflui i fini ultimi nell'ambito della vita, cioè in quella piccola fortezza nella quale si era ritirata la te(le)ologia naturale del divino, dopo la perdita dei domini dei cieli infiniti iniziata con la rivoluzione scientifica in fisica e astronomia nel XVII secolo.|
I due periodi, consecutivi in originale, costituiscono uno la negazione dell'altro: se la scienza ha come ambito esplicativo solo i fenomeni del 'mondo fisico o materiale' come può pretendere di "espungere progressivamente fini ultimi e significati assoluti dal mondo naturale"? Sono queste le affermazioni e le invasioni di campo che tolgono credibilità non alla scienza ma ai sacerdoti laici pensati sin dal '600 da Bacon. Il grosso danno alla scienza lo fanno non i creazionisti ma questi nuovi sacerdoti che molto efficacemente Costanzo Preve chiamava clero universitario e, con particolar riferimento al clero darwinista, "tarantolati":
|«…essere atei o credenti, materialisti e idealisti, sopportarsi a vicenda e dialogare nel modo più sereno e serio possibile. Come professore di filosofia, non ho fatto altro per tutta la mia vita. Ma qui abbiamo a che fare con dei tarantolati i quali, disillusi dalla propria arrogante ideologia precedente, e completamente "riconciliati" con la società capitalistica ed i suoi apparati di consenso, hanno deciso di alzare la bandiera dell'ateismo "laico" legittimato dal darwinismo come rivendicazione della loro "superiorità" scientifica e morale».|
Ed ecco che conseguentemente a questa indebita invasione di campo la scienza arriva a dettare dei principi arbitrari nel campo dell'etica come se si trattasse di conseguenze lecite:
|Nonostante questa apparente adesione alla soluzione dei magisteri non sovrapposti poco dopo afferma che "Non [è] più ovvio che gli standard etici [possano]provenire soltanto dalla religione rivelata. Dopo Darwin, ha scritto Levine, «Il valore è visto come non intrinseco né permanente, ma mutevole, non disegnato meccanicamente ma con flessibilità e casualità […] Una volta perduta la sintonia fra il naturale e l'intenzionale, lo spazio per una voluta costruzione di significati […] si apre». Gli umani, in altre parole, devono cercarsi e costruirsi il significato al meglio che possono." (p. 97) La conseguenza però è la delegittimazione di ogni istituzione religiosa strutturata. Qualunque essa sia non ha più alcuna legittimità speciale nell'individuare o indicare valori e comportamenti da perseguire. Per le religioni istituzionali dalla teoria dell'evoluzione consegue uno scacco non solo epistemologico ma anche etico. Le conoscenze acquisite ci mettono di fronte a una nuova rivelazione originale: quella di un individuo eticamente autonomo in senso proprio, responsabilizzato e che non può più rifugiarsi in sistemi precostituiti che facilitano una etero-direzione. I valori non sono estrapolabili in maniera deduttiva da fatti. Scopi e valori possono essere costruiti nel processo di interazione con altri viventi e nella contemplazione della tragica bellezza di questo globo terracqueo. La costruzione di valori implica che essi non debbano essere rivelati da istituzioni di alcun tipo.|
A questi esponenti del clero laico scientista non sfiora nemmeno l'idea che il contrasto con le loro affermazioni sia una legittima reazione all'ingerenza in sfere che non gli competono.
Proseguendo sulla strada del conflitto snobistico dell'imposizione di non valori sulla base di una presunta legittimazione scientifica, è facilmente prevedibile che il conflitto non potrà che aumentare vedendo negli scientisti una intollerante minoranza elitaria.
Ed è solo in questa ottica che è comprensibile l'atteggiamento da cittadella assediata che emerge nell'articolo, solo che la cittadella non è quella della scienza ma quella dello scientismo e gli assediati non sono gli scienziati, che continuano a lavorare serenamente, ma il clero laico dello scientismo. E lo sanno bene dato che certi argomenti vengono proposti su Micro Mega, una rivista che certamente scientifica non si può definire, la difesa dello scientismo è un atto politico e come tale va dichiarato.
E in questo modo tanto più si cerca di far passare il problema come ignoranza scientifica, tanto più esso si aggraverà, il confronto è politico e seguirà le vie e le modalità della politica indifferente alle grida e allo stracciarsi di vesti del clero universitario.
E il clero universitario con i suoi sponsor fa bene a preoccuparsi perché ogni élite che vuole imporre il proprio pensiero (non verità scientifiche) agli altri, prima o poi suscita una rivoluzione.

È stata una fine tragica quella dell'americana Brooke Verity Cochran, una delle madri surrogate più famose al mondo, diventata famosa nel 2002 per avere partorito quattro gemelli per una coppia omosessuale del Kentucky. La storia della donna, deceduta il 25 novembre per overdose a 37 anni e più volte celebrata dalle riviste e televisioni internazionali, è stata raccontata nel dettaglio in questi giorni dalla stampa americana locale.
VITA DRAMMATICA.
Tutta la vita di Cochran è stata scandita «da un misto di relazioni interrotte e drammi giudiziari», scrive in un lungo resoconto l'Herald Leader. In seguito al divorzio dei genitori, e al termine di una battaglia legale, Cochran a quattro anni è stata affidata alla madre e solo un anno dopo al padre. Cresciuta in Ohio, è rimasta incinta del primo figlio a 17 anni e l'anno dopo ha sposato il padre del bambino. Già a 18 anni, come rivelò in un'intervista del 2002, pensò per la prima volta all'utero in affitto: «Mio figlio Cody era così bello. Io lo guardavo e pensavo: "Che cosa farei se qualcuno mi dicesse che non posso avere figli?". Dio mi ha dato la possibilità di avere bambini. Era un dono che volevo condividere con una coppia che non poteva avere figli».
MATERNITÀ SURROGATA.
Il marito appoggiava le aspirazioni della moglie ma nel 2000, dopo essersi trasferita a Lexington e avere avuto altri due figli, divorziò. Il desiderio però sopravvisse alla relazione e quando nel 2001 incontrò una coppia omosessuale, Michael Meehan e Thomas Dysarz, decise di partorire per loro un figlio e firmò un contratto. Ma dopo l'inseminazione artificiale, nel 2002, si ritrovò incinta di cinque gemelli. D'accordo con il padre biologico, Meehan, decise di abortire uno dei cinque. Gli altri quattro nacquero il 23 giugno 2002, celebrati da tutta la stampa americana.
ESCLUSA E DEPRESSA.
Nonostante nel contratto la coppia avesse stabilito che Cochran avrebbe continuato ad essere presente nella vita dei quattro figli come «zia Brooke», dopo il parto la donna venne completamente esclusa. Mentre la madre surrogata cadeva in una grave depressione post-parto, un anno e mezzo dopo la nascita dei bambini, nel 2004, la coppia gay si separò. Nonostante il parere di un tribunale familiare, secondo il quale i bambini «avevano bisogno del padre e della madre», i figli furono affidati solo a Meehan, il padre biologico.
IL SECONDO MATRIMONIO.
Sempre nel 2004 Cochran si prestò nuovamente come madre surrogata, questa volta per Dysarz. Ma nel 2007 i giudici le affidarono la custodia del bambino perché l'uomo, ammalatosi, non poteva più prendersi cura di lui. Sola con quattro figli, la donna si risposò nel 2007 sempre confidando, come disse in un'intervista nel 2010, «di riabbracciare al più presto i quattro gemelli. Sono miei figli ma è come se io non esistessi per loro. Quando avranno 18 anni potranno scegliere con chi stare».
LA MORTE PER OVERDOSE.
Il mese prossimo i gemelli compiranno 15 anni, ma Cochran non potrà festeggiare con loro. Oltre alla depressione legata al mancato rapporto con i quattro figli surrogati, che secondo un'amica intima della donna «la stava allontanando da se stessa», la madre surrogata dovette subire il peso dei guai giudiziari del secondo marito, condannato al carcere nel 2014 e nel 2016 per molestie sessuali ed esibizionismo. Pochi mesi dopo l'ultima condanna del marito, Cochran è morta dopo aver ingerito un cocktail di droghe, antidepressivi e antidolorifici. Il suo ultimo figlio surrogato ora è conteso dal padre omosessuale, Dysarz, e il secondo marito della donna.

Si chiama Emanuele Campostrini è affetto da una patologia grave e rarissima ad esito infausto: la sindrome della deplezione del Dna mitocondriale. E' lo stesso tipo di male da cui è affetto Charlie Gard, il piccolo di 10 mesi che sta scuotendo il mondo, poiché appeso al filo di un estenuante processo giudiziario che lo vuole morto contro la volontà dei suoi stessi genitori. Come Charlie, anche Emanuele, nato apparentemente sano, ha cominciato a manifestare i primi segni della malattia a due mesi. E anche per lui il verdetto dei medici è stato da subito impietoso: nessuna cura possibile, nessuna speranza di vita, pericolo di morte imminente. Ma c'è un fatto che rompe tutti gli umani schemi e le logiche previsioni: Emanuele oggi ha 9 anni e vive. Non solo, è considerato uno dei pittori italiani di maggior talento, spesso paragonato ad altri giovani artisti famosi di tutto il mondo. Per questo la mamma, Chiara Paolini, ha lanciato un accorato appello ai giudici della Corte Europea dei Diritti dell'Uomo che in queste ore devono scegliere per la vita o la morte del piccolo Charlie. Ma andiamo con ordine.
LA MALATTIA
Mele, questo il suo nome d'arte, nasce a Camaiore nell'aprile del 2008 e oggi vive a Pian di Conca, un piccolo paese della provincia di Lucca. Alla sua nascita mamma Chiara e Papà Massimo hanno già un bimbo di due anni e dopo di lui arriverà anche una sorellina. Circa al secondo mese, il neonato inizia a dare i primi segnali: crisi epilettiche importanti che non promettono nulla di buono. Data l'estrema rarità della malattia, la diagnosi arriva dopo circa un anno, ma già dai primi sintomi il bambino subisce un peggioramento velocissimo, tanto che riceve il Battesimo e la Cresima con il rito per i bambini prossimi alla morte. Ad oggi la cura per la guarigione di Emanuele non esiste e pare che la scienza sia ancora molto lontana dal conoscerla, esistono però terapie palliative che lo possono fare stare meglio. Intanto il suo male procede procurandogli devastanti alterazioni neurologiche, respiratorie, motorie e sensoriali. Ha continui movimenti involontari. Non riesce più a mangiare e viene nutrito con un sondino nasogastrico oltre ad un ventilatore elettrico per respirare. Ogni giorno ha crisi epilettiche di gravità variabile. A volte perde conoscenza, deve essere aspirato meccanicamente e rianimato con un pallone autoespansibile o con la respirazione bocca a bocca. E' sordo e parzialmente cieco. E' tetraplegico e il suo corpo è abbandonato come quello di una bambola di panno. Ma conserva la mobilità del capo e delle mani.
IL GENIO
Delle mani, appunto. E' con le mani e poi con le braccia, la faccia ed il corpo intero che Mele dipinge le sue autentiche opere d'arte. Che non sono tali solo per gli occhi innamorati di sua madre: diversi artisti e critici d'arte hanno giudicato le sue creazioni straordinarie, tanto che a soli sei anni Mele ha esposto la sua prima mostra, "La vita dipinta", presso la basilica della Santissima Annunziata di Firenze, luogo d'arte e di pittura mondiale, oltre che principale santuario mariano del capoluogo toscano. Quando poi il musicista e tenore di fama internazionale, Andrea Bocelli, lo vede in azione afferma: "La lezione che Mele impartisce, mentre dipinge, ma anche prima e dopo, è più profonda di qualsivoglia dotta disquisizione (artistica e finanche teologica)". In realtà la scoperta del suo inaspettato talento, avviene per caso: "Suo fratello Giovanni – racconta mamma Chiara - era preoccupato perché all'asilo non riusciva a disegnare bene. Allora mi reco in un negozio a comprare tela, tempere e pennelli per farlo divertire colorando. Al negozio, mentre compro le cose, penso: "E Mele? Io ho due figli e, anche se Mele non riuscirà a fare nulla, bisogna che provi comunque. Così ho comprato due tele. Mele aveva tre anni e in quell'occasione dipinge il suo primo quadro, lo guardiamo: era davvero bello! Da allora ha continuato a dipingere opere di una vitalità commovente". Eppure, non è affatto per caso che il suo talento gli è stato donato: "Lui comunica così – continua la mamma - non può parlare, non può raccontare, ma dipinge. Dipinge tutto: ciò che vede, ciò che vive, ciò che sente. Dipinge il suo mondo interiore. I suoi dipinti trasmettono con impressionante realismo la grande gioia e la vitalità della sua anima".
L'ANIMA
Ed è proprio questo il punto: la sua anima. L'arte di Mele, la sua pittura, le sue opere d'arte sono solo il mezzo e non il fine, per farci comprendere quale straordinaria profondità e quanta bellezza si dischiude nella sua anima. La sua genialità è solo uno strumento, un dono, che illumina il mondo laddove troppo spesso è incapace di vedere: Mele ha un'anima e perciò solo ha una ricchezza incommensurabile. E come lui, tutte le persone in simili condizioni di dolore: gli allettati, i moribondi, gli handicappati, gli storpi, i malati in coma vegetativo... Se dunque questo bambino non fosse un genio? Se nessuno comprendesse e valorizzasse le sue opere? Se non riuscisse a tracciare nemmeno una riga? Che cosa resterebbe? Resterebbe ciò che di lui veramente ed essenzialmente ed infinitamente vale: la sua anima. Perché quel suo copro privo di efficienza, così lontano dalla perfezione, così odioso al mondo - tanto che il mondo lo vorrebbe eliminare - è il tempio di una Presenza. "Un giorno, a 6 anni - racconta ancora la mamma - Mele ci ha detto di voler fare la Comunione. Ce lo ha comunicato tramite il linguaggio Caa e l'etran, una tavoletta trasparente con lettere o simboli sulla quale la persona indica con gli occhi ciò che vuol dire. Ha fatto il catechismo da casa: la catechista manda tutto il materiale per email e noi lo traduciamo in simboli WLS per lui. Vista la situazione, il sacerdote ha detto che non era necessario che si confessasse, ma mio figlio ha preteso di confessarsi come tutti, prima di ricevere la Comunione, tramite un intermediario che conosceva la lingua dei simboli usata dal bimbo. La sua Prima Comunione è stata stupenda: unico bambino a riceverla, durante la Messa parrocchiale della mattina, la Chiesa stracolma di persone. Si è comunicato davanti all'altare, con il solo vino: una goccia dal calice, che con una siringa si depone sulla lingua, perché è totalmente disfagico e non mangia, né beve niente per bocca. Quando ci siamo girati per tornare al nostro posto, tutti quelli che erano in chiesa piangevano di commozione".
LA TESTIMONIANZA
La vita di questo bambino è una testimonianza continua. Non solo per la sua famiglia che lo ha amato e voluto da sempre, "io e mio marito – racconta Chiara - avevamo parlato prima di sposarci e avevamo deciso di accogliere i figli così come sarebbero stati. Poi è arrivato Mele e noi ci siamo affidati al Signore: anche se non capiamo tutto, noi pensiamo che il Signore ci voglia bene e che sappia cosa sta facendo". Ma questo bambino, così com'è, è una ricchezza per l'intera comunità. Basta guardare lo straordinario video che racconta di come i bambini, compagni di classe delle elementari, lo accudiscono, lo sostengono, gli fanno compagnia. E di come perciò stanno imparando ad amare, per la sua sola presenza, in un modo così vero che chissà quali simili esperienze sarebbero state alrettanto educatrive. La sua testimonianza, attraverso un appello di mamma Chiara, è giunta sino ai giudici Corte Europea dei diritti dell'Uomo (CEDU) che in queste ore stanno decidendo le sorti di vita o di morte del piccolo Charlie Gard. E chi sa mai che, oltre alle loro orecchie, giunga anche ai loro cuori.

Ebbene sì, sono un sopravvissuto al morbillo, mi sento un po' come Fra Cristoforo durante la peste del '600. Eppure non ci avevo mai pensato di essere scampato a tanto pericolo, all'epoca le famiglie incoraggiavano i bambini a non evitare i compagni malati perché prendere il morbillo in giovanissima età significava immunizzarsi senza problemi.
A leggere cosa scrivono i quotidiani in questi giorni sembra invece che il morbillo sia diventato qualcosa di molto più temibile, addirittura il Corriere della Sera parla di una percentuale di ricoveri pari al 41% dei casi, un'enormità:
|Nel nuovo report si specifica che nel 33% dei casi si è avuta almeno una complicanza, nel 41% un ricovero e nel 14% un accesso al Pronto Soccorso. Ci sono stati 113 contagi tra gli operatori sanitari.|
Colpisce la cifra dei 113 contagi tra gli operatori sanitari, con un numero così elevato viene da pensare che i veri antivaccinisti si nascondano tra di loro.
Quel 41% di ricoveri sembra però non concordare con quanto riportato sul sito dell'Istituto Superiore della Sanità che indica una virulenza molto diversa:
|Il morbillo non ha sintomi gravi, provoca principalmente un'eruzione cutanea, simile a quelle della rosolia o della scarlattina. Dura tra i 10 e i 20 giorni.
Una volta contratto, il morbillo dà un'immunizzazione teoricamente definitiva, quindi non ci si ammalerà più per l'intera durata della vita.
Il morbillo è diffuso in tutto il mondo. È una delle più frequenti febbri eruttive, sebbene sia molto meno comune da quando è in uso la vaccinazione con richiamo.
Nei Paesi a clima temperato, colpisce i bambini verso la fine dell'inverno e a primavera.
In Italia la malattia deve essere obbligatoriamente notificata alle autorità sanitarie.
I primi sintomi sono simili a quelli di un raffreddore (tosse secca, naso che cola, congiuntivite) con una febbre che diventa sempre più alta. Successivamente appaiono dei puntini bianchi all'interno della bocca. Dopo 3-4 giorni, appare l'eruzione cutanea caratteristica (esantema), composta di piccoli punti rosso vivo, prima dietro le orecchie e sul viso, e poi su tutto il resto del corpo. L'eruzione dura da 4 a 7 giorni, l'esantema scompare a cominciare dal collo. A volte, rimane una desquamazione della pelle per qualche giorno.
Le complicazioni sono relativamente rare, ma il morbillo è pur sempre responsabile di un numero compreso tra le 30 e le 100 morti ogni 100.000 persone colpite. Le complicazioni sono dovute principalmente a superinfezioni batteriche: otite media, laringite, diarrea, polmonite o encefaliti (infiammazioni del cervello). Si riscontrano più spesso nei neonati, nei bambini malnutriti o nelle persone immunocompromesse.|
Si conferma quindi che il morbillo è una malattia dalle modeste ripercussioni che può dare complicazioni solo in persone particolarmente deboli come i neonati, bambini malnutriti o persone con il sistema immunitario indebolito, come si spiega quindi quel 41% di ricoveri? Verrebbe da pensare ad una conseguenza stessa dell'allarmismo diffuso nei giorni precedenti, una minaccia che si autoavvera.
Ad infiammare gli animi si è aggiunta la pubblicazione sui principali quotidiani nazionali di un messaggio affisso allo studi pediatrico Pediatrico Galilei (Ancona):
"I pediatri dello studio medico, il papà e la mamma del piccolo ricoveratoall'ospedale in condizioni critiche perchè contagiato dal MORBILLO ringraziano sentitamente i genitori che non vogliono vaccinare i propri figli consentendo il dilagare di una malattia che nel 2017 dovrebbe essere ESTINTA!!!"
Lo stato d'animo dei genitori del bimbo è comprensibile e hanno tutte le scusanti possibili, ma che i pediatri possano aver scritto un testo da caccia alle streghe e di sciacallaggio su un caso drammatico come quello in questione è davvero sorprendente.
Innanzitutto non viene spiegato il perché si sia verificata una situazione così grave, inoltre i medici avrebbero dovuto tenere presente il fatto che un analogo biglietto si sarebbe potuto scrivere anche nel caso in cui le complicanze fossero state quelle dovute alle reazioni indesiderate del vaccino che, anche se non comuni, in alcuni casi si verificano. Ma soprattutto in persone immunocompromesse, come quelle stesse che possono avere danni gravi dal morbillo, si può verificare quanto segue:
|Encefalite ed encefalopatia
Nei soggetti gravemente immunocompromessi, inavvertitamente vaccinati con un vaccino contenente morbillo, sono state riportate encefaliti da morbillo con corpi inclusi, polmoniti, ed esito fatale quale diretta conseguenza di un'infezione diffusa dal virus vaccinico del morbillo (vedere paragrafo 4.3); sono state inoltre riportate infezioni da virus vaccinico della parotite e della rosolia.|
Ma quel che è ancora più inaccettabile da parte di professionisti sanitari è il fatto di ritenere che la malattia dovrebbe essere "ESTINTA" nel 2017. Ebbene le cose stanno molto diversamente, il virus del morbillo non può essere 'estinto' proprio per via del vaccino che lo riproduce e immette vivo nei pazienti anche se in forma indebolita. Come pubblicato nel JOURNAL OF CLINICAL MICROBIOLOGY (Sett. 1995) il virus del morbillo viene rinvenuto nelle urine dei bambini vaccinati in 10 casi su 12 nelle due settimane successive alla vaccinazione. Ma non è tutto, come specificato nello stesso studio, anche in caso di una popolazione altamente vaccinata si hanno ricorrenti esplosioni di focolai.
Da notare inoltre che nel caso di popolazioni ad alta percentuale di vaccinazione si richiedono test di laboratorio per confermare la diagnosi e non solo sui sintomi.
La vera notizia, sempre che avesse la rilevanza che è stata data, sarebbe dovuta essere quella di un caso di periodica recrudescenza della malattia che ha cause ancora da indagare, inoltre i media avrebbero dovuto rassicurare la popolazione sulla bassa pericolosità della malattia e non mettere l'accento su quei casi statisticamente inevitabili di complicazioni. Ma nonostante questo l'occasione viene sfruttata per chiedere la vaccinazione obbligatoria:
|"Il virologo: la vaccinazione sia obbligatoria
Il dato diffuso dal ministero della Salute era ampiamente atteso. «Dopo i dati che indicavano il calo delle vaccinazioni sotto la soglia di sicurezza dovevamo aspettarci che quello era solo il primo segnale che ci sarebbe stato presto o tardi una nuova fiammata epidemica» commenta Giovanni Maga, virologo del Consiglio nazionale delle Ricerche (CNR) che precisa: «Il virus del morbillo ha un tasso di contagiosità quattro volte più elevato di quello dell'influenza ed è normale vedere questi tassi di incremento così rapidi. Questi dati indicano che la vaccinazione consigliata e gratuita non funziona e sul punto bisogna avviare una discussione molto seria: serve la vaccinazione obbligatoria»."|
Al riguardo va detto che anche se la malattia fosse più pericolosa di quanto effettivamente non sia, nessuno può essere obbligato ad introdurre una qualsiasi sostanza nel proprio corpo: una legge può vietare l'uso di sostanze nocive ma non può obbligare all'assunzione di qualcosa contro la volontà dell'interessato. La perdita di diritti fondamentali sul proprio corpo sarebbe più nociva e da temere di qualsiasi morbo.
Questo modo di fare giornalismo si dimostra in definitiva un pessimo servizio alla corretta informazione e potrebbe forse configurarsi anche un reato di procurato allarme.
Fake news insomma, quelle vere.

In queste ore drammatiche, assistiamo, dolenti ed impotenti, agli sviluppi ultimi e agli esiziali contorni che sta assumendo la vicenda del piccolo Charlie Gard, il neonato inglese di 10 mesi affetto da Sindrome dell'encefalomiopatia mitocondriale ad esordio infantile, il quale, sulla base di distinte statuizioni giudiziarie emesse da tre differenti Corti inglesi, di diverso grado, e da ultimo dalla stessa Corte Europea dei Diritti dell'Uomo, dovrebbe essere accompagnato alla morte per mezzo del distacco dalla macchina che ne assicura la ventilazione meccanica e della contestuale interruzione dell'alimentazione e dell'idratazione artificiali, non prima di avergli procurato uno stato di sedazione profonda.
Nei differenti gradi di giudizio, le Corti inglesi hanno ribadito che il processo di decadimento generale delle condizioni cliniche di Charlie e, con esso, il deterioramento progressivo ed inarrestabile della funzionalità degli organi che presiedono alle funzioni vitali, primi tra tutti quelli respiratori, inducono a credere che qualsiasi decisione relativa ad ulteriori azioni che prolungassero simili condizioni di vita, sarebbe da giudicare illegittima, dacché non assunta nell'effettivo, migliore interesse del piccolo, ma piuttosto volta ad aumentare, nel tempo e nell'intensità, il dolore e le sofferenze dello stesso. Quello che più sorprende è che la stessa idea di sottoporre Charlie ad un protocollo sperimentale di terapie nucleosidiche che si sta mettendo a punto negli Stati Uniti, proposta a più riprese avanzata dai genitori, è stata considerata inattuabile, meglio ancora "futile", dai consulenti medici interpellati dai giudici, a fronte dell'esigenza, questa sì impellente, di voler dare un'esecuzione immediata e definitiva ai dispositivi unanimi delle sentenze fin qui pronunciate.
Sembra che tutto abbia concorso, negli ultimi sei mesi, a realizzare una sorta di "accanimento tanatologico" nei confronti del piccolo Charlie, una gara, da parte di giudici e medici, volta ad assicurare la soluzione più rapida possibile al suo caso, mettendo a tacere ogni rigurgito di speranza dei genitori, così come ogni spiraglio di luce sulla possibilità di successo di una terapia che, benché sperimentata solamente sui topi e per un ceppo di malattie diverse da quella sofferta dal neonato inglese, a detta dello stesso Professore responsabile della sperimentazione in corso negli USA, interpellato ad hoc dai genitori di Charlie, avrebbe potuto, almeno teoricamente, apportare benefici alle sue condizioni generali di salute. Vero è che dopo che veniva richiesta l'autorizzazione per procedere alla sperimentazione della terapia su Charlie, nel gennaio scorso, l'encefalopatia epilettica di cui soffre creava, attraverso reiterate crisi, ulteriori e gravi danni celebrali; tuttavia quello che qui si vuole discutere attiene piuttosto, e sempre, alla possibilità di decidere quando e come mettere fine alla vita di un essere umano indifeso. All'uopo, pare opportuno considerare alcuni punti critici che emergono dalla considerazione complessiva di questa vicenda, per molti aspetti paradigmatica.
1. L'inguaribilità non può mai essere confusa con l'incurabilità: una persona affetta da una male ritenuto, allo stato attuale della medicina, inguaribile, è paradossalmente il soggetto che più di ogni altro ha diritto di chiedere ed ottenere assistenza e cura, attenzione e dedizione continue: si tratta di un fondamento cardine dell'etica della cura, che ha come principali destinatari proprio coloro che versano in uno stato di vulnerabilità, di minorità, di debolezza maggiore. E Charles rappresenta paradigmaticamente l'esempio di chi ha diritto di essere assistito in ogni fase della sua malattia, in ragione dello stato di necessità, legato all'età e alla malattia, che vive. Il volto umano della medicina si manifesta proprio nella pratica clinica del "prendersi cura" della vita del sofferente e del malato.
2. Il diritto ad essere continuativamente oggetto, o meglio ancora, soggetto delle attenzioni e delle cure da parte di familiari e non, risiede nella dignità di cui una persona umana, anche se neonata, malata e sofferente, mai cessa di essere titolare. È l'essere sostanziale dell'uomo e le sue potenze che fondano questa dignità, non solo le sue concrete ed accidentali attualizzazioni. Questo è quello che si intende per "dignità puramente ontologica della persona", uno status che prescinde completamente dalla facoltà di utilizzare attivamente le facoltà squisitamente proprie di un essere razionale, bastando che le stesse esistano come potenzialità attuali ed eventualmente attuabili dell'essere razionale medesimo.
3. L'alimentazione-idratazione artificiali mediante sondino naso-gastrico, in nessun caso potrà considerarsi come terapia. Non è tale per l'artificialità del mezzo usato per somministrarla, dato che non si considera terapia dare il latte al neonato con l'ausilio di un biberon. Non è tale per i processi per mezzo dei quali vengono prodotti questi alimenti, dacché non si considera terapia il latte in polvere, per esempio, la cui produzione ugualmente risente di un procedimento industriale lungo e completamente meccanizzato. Non lo è per il fatto che la sacca parenterale viene prescritta da uno specialista medico, visto che lo stesso acquisto del latte artificiale è subordinato a prescrizione medica del pediatra. Acqua e cibo non diventano presidi medici per il solo fatto che vengono somministrati artificialmente, quindi interromperli non è come sospendere una terapia, ma è un lasciar morire di fame e di sete chi semplicemente non è in grado di alimentarsi autonomamente
4. L'idea cardine che fonda il consenso informato ha a che fare con il principio per cui il paziente non è mai un individuo anonimo cui vengono applicate determinate conoscenze tecniche, ma un soggetto cosciente e responsabile che deve essere chiamato a condividere la messa a punto di quanto necessario ad occasionare un miglioramento della propria salute ed eventualmente il raggiungimento di un obiettivo di guarigione e di cura. Questo implica la necessità che sia coinvolto nei processi decisionali che lo riguardano, in una relazione dialogica che eviti che si venga a trovare nella condizione di dover subire passivamente decisione e scelte altrui. La vicenda del piccolo Charlie, prova al contrario come si sia determinata nel corso del tempo una dinamica di sostanziale scollamento tra le decisioni dell'equipe medica e la volontà dei suoi genitori, come si evince emblematicamente dall'ultimo divieto loro imposto, quello cioè di poter trasportare, per veder morire, in casa loro, il proprio figlio.
5. Il divieto di sottoporre Charlie al trattamento sperimentale in nessun caso può essere giustificato facendo appello allo stato di sofferenza che lo stesso si trova attualmente a vivere. È ben possibile che la terapia sperimentale non avrebbe dato i risultati medici attesi, ma è altrettanto vero che le sofferenze di Charlie domandano un approccio palliativo integrale e sistematico che ipoteticamente avrebbe potuto accompagnarsi alla sperimentazione stessa. La preclusione dell'accesso a tali terapie, è stata motivata sia nel nome dell'inutilità prognostica delle stesse -aspetto la cui alea rientra nei parametri di incertezza assolutamente e ordinariamente propri di ogni terapia sperimentale-, sia in quello della necessità di risparmiargli quelle sofferenze ulteriori che il prolungare la vita in tali condizione avrebbe potuto generare: dunque la prospettiva anche solo remota di lasciare in vita Charlie, o addirittura di prolungare il tempo della sua vita per mezzo della terapia sperimentale, è stata aprioristicamente ritenuta una prospettiva non praticabile, nel nome della necessità di evitargli sofferenze ulteriori, e questo non per mezzo di adeguate soluzione palliative, ma per mezzo della morte indotta.
6. Il principio del migliore interesse del minore, che le Carte internazionali pongono al centro dei meccanismi di tutela degli stessi e che le stesse Corti inglesi hanno assunto a giustificazione cardine delle loro decisioni, crediamo difficilmente implichi, o meglio, legittimi una forma di eutanasia passiva come quella che si è deciso di praticare sul piccolo Charlie. Crediamo che il suo migliore interesse vada nella direzione di assicurargli un'esistenza il più possibile degna, mediante una opportuna strategia antalgica che permetta di tenere sotto controllo il dolore, se davvero dovesse risultare non possibile percorrere la strada di accedere al protocollo sperimentale già in corso negli USA. Che è poi esattamente quanto hanno ininterrottamente richiesto i genitori di Charlie fino ad oggi.
7. La Corte Europea dei Diritti dell'Uomo, ha incredibilmente glissato su tutti gli aspetti contenutistici elencati fin qui ed anzi sembrerebbe essere andata oltre, assumendo una postura puramente proceduralista, nel nome del principio del margine di apprezzamento. Se da un lato ha fatto osservare, nella sentenza che reca la data del 28 giugno scorso, che le decisioni delle Corti nazionali inglesi in nessun modo integravano una violazione degli articoli 2, 6, e 8 della Convenzione Europea dei Diritti dell'Uomo, confermando dunque la correttezza formale del loro operato, dall'altro ha ritenuto di non dover entrare nel merito della vicenda della sospensione dell'alimentazione-idratazione-respirazione artificiale nel nome di quell'autonomia sovrana degli Stati membri che li autorizzerebbe a disciplinare a piacimento i temi dai risvolti eticamente più complicati, come è il caso della praticabilità o meno dell'eutanasia passiva su un neonato. E questo ad onta del fatto che il combinato disposto degli articoli 2 e 8 della Convenzione statuisca chiarissimamente il divieto di privare deliberatamente chicchessia del bene fondamentale della vita.
8. Non è chi non veda come dietro ogni aspetto di questa vicenda, si celi, quantunque mai menzionata, un'idea di efficienza nella gestione delle risorse sanitarie che induce a disporre delle stesse in un modo che non può non generare una strisciante cultura dello scarto. In una società che annovera un fenomeno crescente di medicalizzazione delle malattie e insieme ad numero sempre in aumento di persone anziane, con il seguito di malattie degenerative che essi portano con sé, la risorse sempre più scarse destinate al sistema sanitario dai governi nazionali, alimenta una cultura aziendalistica che fa dell'efficientismo ad ogni costo il suo primario, vitale, esclusivo obiettivo, ingigantendo di conseguenza il numero di quelli che, marginalizzati a ragione delle loro aspettative di vita, sono identificati come scarti da eliminare, se possibile.
9. Di più ancora inquieta la leggerezza con cui si accetta il paradigma della qualità della vita, ovvero quel modello culturale che inclina a riconoscere la non dignità di alcune esistenze umane, completamente identificate e confuse con la patologia di cui sono portatrici o con le sofferenze che ad essa si accompagnano. Giammai un malato può essere ridotto alla sua patologia, giacché ogni essere umano non cessa, un solo istante e ad onta della sua condizione di malattia e/o di sofferenza, di essere un universo incommensurabile di senso che merita in ogni istante l'attenzione china di chi vuole incondizionatamente il suo bene e non si rassegna a considerare la sua come un'esistenza di serie B per il solo fatto di versare nel bisogno, nella necessità, nella sofferenza. Un'esistenza alla quale si farebbe un favore cancellandola definitivamente. E questo vale tanto più nel caso di quanti non possono, o non possono più, esprimere quelle che sono e quello che sentono, come nel caso del piccolo Charlie.
10. Nella trasparenza delle posture schizofreniche implicate da questi nuovi paradigmi culturali, si può cogliere l'ambivalenza di chi, nel rivendicare la libertà di accesso totale ed indiscriminata all'eutanasia, basandola sull'esclusivo predominio dell'autonomia individuale, nega allo stesso tempo quell'autonomia decisionale in altri casi, come quello in esame, dove si ritiene che siano legittimati a decidere i soli medici, senza coinvolgimento alcuno dei genitori. L'ambivalenza di chi pensa sia giusto che i medici versino nella condizione di poter elargire ancora un margine di tempo ai genitori per consentire loro di elaborare il distacco dal figlio, permettendogli così di permanere in sua compagnia, e non pensa invece a quanto lo necessiterebbero le madri surrogate che vengono deprivate dei loro feti, subito dopo la nascita, per assecondare i desideri dei relativi "locatori di ventre". L'ambivalenza di chi pensa a tutelare la dignità della vita di un soggetto, negandogli la vita stessa, che è il fondamento principe non solo della dignità dell'uomo, ma di ogni altro riconoscimento che possa essere fatto a suo favore. L'ambivalenza di chi si batte per la difesa giudiziaria, istituzionale, internazionale dei diritti dei più deboli, nella cornice di ordinamenti democratici, e poi accetta di buon grado di veder legalizzata o giuridicizzata l'eutanasia, praticata finanche sui più piccoli, sui più deboli, sui più bisognosi.

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